La mort opportune

Par Jean-Claude Boutemy, Groupe de Toulouse

C’est le titre d’un ouvrage de Jacques Pohier paru au Seuil en 1998, qui retrace une réflexion de quarante années sur un sujet délicat, intime et parfois polémique. Avec beaucoup d’humanité, de simplicité et de pédagogie, l’auteur éclaire ce sujet si souvent occulté qu’est la mort et apporte des repères essentiels.
Jacques Pohier, théologien non-conformiste, auteur de Quand je dis Dieu (1977) et Dieu, fractures (1985) était venu à Toulouse animer un atelier spiritualité LVN, rencontre mémorable.

Opportun, étymologiquement veut dire « qui pousse vers le port ». Par mort opportune J. Pohier entend « mort se produisant au moment jugé opportun par la personne concernée ».

Lorsque la mort s’annonce, nous dit J. Pohier, dans notre vie ou celle de nos proches, nous sommes trop secoués pour nous intéresser à une réflexion générale sur la mort, ce qui se comprend. Mais même en dehors de ce cas, la mort ne nous intéresse guère, nous avons mieux à faire, ou nous croyons la connaître. Ne frappe-t-elle pas uniformément tous les vivants depuis des centaines de millénaires ? Pourtant en un siècle, la mort a changé. Elle a été longtemps l’affaire des jeunes (1/4 avant un an, 1/2 avant 20 ans, au 19ème siècle), ce qui a justifié l’image de la mort comme faucheuse. Aujourd’hui, dans nos pays, grâce à l’hygiène et au recul des famines et épidémies, elle est devenue une affaire de vieux (58% après 75 ans), au terme d’une vie consommée. Dans le même temps, les progrès de la médecine entraînent une prolongation du quatrième âge, où la vie augmente quantitativement mais se dégrade qualitativement. La mort est devenue un processus long, qui tue plus tard et plus lentement. Prolongation de la vie, prolongation de la mort, aux limites de la sénilité, avec son lot de dépendances. Sommes-nous prêts à prendre en charge cette nouvelle donne, collectivement et individuellement ? En France, face aux 700 000 naissances, ce sont 530 000 personnes qui meurent chaque année, en institution dans 70% des cas. C’est de ces morts-là, largement majoritaires, qu’il est surtout question dans ce livre.

La mort n’est pas une maladie, nous rappelle J. Pohier, seulement le dernier stade d’un processus inscrit et programmé dans la vie elle-même. Evidence vite oubliée, comme refoulée : « tout se passe comme si nous autres, êtres humains, étions prêts à tout pour éviter d’avoir à reconnaître que la mort est normale et naturelle, et comme si cette reconnaissance entraînait une blessure trop grave pour l’image que nous voulons entretenir de nous même… ». Selon les scientifiques, François Jacob entre autres, la mort est une invention de la vie elle-même, nécessaire à l’évolution, programmée génétiquement dès notre conception. Elle n’est donc pas le contraire de la vie, elle n’est pas notre adversaire (ni même notre partenaire), elle est en nous, fait partie de notre vie, partie de nous-même.

Cette optique rationnelle et raisonnable, relativement pacifiante devrait permettre à chacun théoriquement, de mieux vivre son rapport à la mort, de faire le moment venu les deuils incontournables, d’assumer son histoire personnelle, ses relations affectives et la conduite de sa vie. Interfère dans cette aventure le médecin (ou le plus souvent « la médecine ») dont le rôle légitime est la lutte contre les maladies, et où la mort du patient peut être vécue, à tort ou à raison, comme un échec thérapeutique ; la logique médicale de la maladie et de la mort ne risque-t-elle pas de fausser la relation que l’être vivant devrait avoir avec sa mort, si celle-ci est une phase naturelle et normale de la vie et ne lui est pas son contraire ?

Si la médecine a pour but d’aider les humains à mieux vivre, et pas seulement de lutter contre les maladies, lorsque la mort est la phase naturelle et normale d’une vie qui s’achève, la relation du médecin devient, selon J. Pohier, davantage une relation d’aide et d’accompagnement.

Pour que la mort devienne moins inopportune ne convient-il pas déjà de lutter efficacement contre la douleur ? J. Pohier y consacre un chapitre entier, pointant le retard significatif qu’a pris la France par rapport à ses voisins.

Il aborde ensuite la question des soins palliatifs, la situation française, peu développée relativement aux besoins criants, et les effets d’annonce en décalage avec la réalité de terrain. De plus, il discute en détail les limites selon lui, à la généralisation de cette pratique. Il évoque les impacts budgétaires, les risques de spécialisation, leur caractère tout à fait ultime. Pour J. Pohier, les soins palliatifs ne peuvent être qu’une solution très partielle aux problèmes de la fin de vie.

Concernant le droit au refus ou à l’acceptation du traitement, J. Pohier constate que s’il est depuis peu concédé en théorie, son application rencontre certains freins. La condition préalable est évidemment déjà que le patient soit complètement informé de sa maladie, du diagnostic et du pronostic, des doutes et des probabilités associées. Evidence pas toujours traduite dans la réalité, en particulier en cas de situations sévères, où se joue parfois une partition subtile et discutable entre médecin, patient et sa famille. Mais le patient lucide, supposé correctement informé, peut ensuite rencontrer des difficultés à faire valoir, en pratique, son droit au consentement ou au refus du traitement, affirmant sa légitime position de « sujet » dans le dispositif thérapeutique.

A partir de quand y a-t-il « acharnement » ? Et bien qu’il soit en général nié, qui en décide ? Pour J. Pohier, le centre du problème n’est pas la déontologie médicale, la relation du médecin avec le patient et sa maladie, mais la relation du malade lui-même avec sa propre maladie, et la responsabilité de la personne humaine dans cette ultime phase de sa vie.

C’est pourquoi l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) encourage ses adhérents à remplir une déclaration écrite où ils expriment leurs volontés sur ce qu’ils refusent ou demandent concernant les conditions de la fin de leur vie. Pour avoir longtemps travaillé pour cette association, J. Pohier constate qu’en France cette déclaration est, de fait, trop rarement prise en compte, alors que nombre de pays étrangers en font un usage garanti par la jurisprudence ou la loi. Il en analyse longuement les raisons et les conséquences.

J. Pohier en vient ensuite à l’euthanasie volontaire, c’est-à-dire la mort douce et sans souffrance (en général par substances chimiques) sur demande expresse et prouvable, du sujet, le principal intéressé. La volonté de la personne est essentielle à l’euthanasie. Sans sa demande informée, lucide et réitérée, on ne doit plus parler d’euthanasie, pour la distinguer radicalement des pratiques vétérinaires ou nazies. Pour J. Pohier, l’euthanasie n’est pas d’abord un problème médical, mais un choix personnel, dans un cadre sociétal, comme pour l’interruption volontaire de grossesse.

Or actuellement le droit pénal français ignore l’euthanasie et ne reconnaît que trois expressions pour désigner le fait de donner la mort à quelqu’un : l’homicide (qui peut être involontaire), le meurtre (volontaire) et l’assassinat (avec préméditation). L’euthanasie par nature, ne peut être que mûrement préméditée … d’où la clandestinité de sa pratique, quand elle existe.

J. Pohier disserte abondamment sur les multiples raisons psychologiques, philosophiques, juridiques et pratiques qui interviennent dans ce débat complexe, rappelant au passage que pour l’intéressé le choix n’est pas entre la vie et la mort, mais entre diverses façons de mourir.

Est aussi abordée la question du suicide assisté, sous l’angle de l’autodélivrance par la personne elle-même, comme variante de l’euthanasie volontaire, affirmant et explicitant la liberté du sujet. Il en décrit les difficultés pratiques sans un minimum de compétences médicales. Or si le suicide n’est légalement plus un crime en France depuis 1791, son assistance ne peut non plus être poursuivie, sauf en cas de plainte pour « non assistance à personne en danger ».
Faut-il légiférer ? J. Pohier ne répond pas à la légère à cette question, qu’il décortique sur 65 pages. La loi a généralement pour fonction de proclamer et de garantir des droits, et pas seulement d’expliciter le permis et le défendu. S’agissant de la mort, il convient de faire de la personne concernée (grand malade, grand vieillard, grand infirme) le centre de gravité de la réflexion, et de s’interroger d’abord sur les droits des vivants sur la fin de leur vie, et ensuite seulement sur les droits et devoirs des tiers (médecins, soignants, famille, proches…) à leur égard. C’est dans cette perspective que J. Pohier expose pourquoi il faut légiférer, et comment… instructif et passionnant.

Dernier chapitre, et non des moindres, J. Pohier raconte son expérience personnelle dans une petite chronique de cinq morts volontaires amicalement assistées. Témoignage émouvant, qui équilibre un peu le côté rationnel du reste de l’ouvrage, essentiellement marqué par la réflexion, l’argumentation, la précision de la connaissance et la philosophie.

Pour conclure sur cette note sensible, je ne puis que recommander, sur le même sujet de la mort assumée, une autre lecture, plus littéraire et toute féminine : La dernière leçon de Noëlle Châtelet (Seuil, 2004), décrivant avec force et délicatesse le point de vue de sa fille. Ecriture admirable, émotion garantie.